membres du comité de suivi
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1. Au titre des spécialistes des maladies rares
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Professeur Jean Pouget, centre de référence pour les maladies neuromusculaires et pour la sclérose latérale amyotrophique, hôpital La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille
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Docteure Ségolène Ayme, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Orphanet, Paris
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